Malgré son handicap

La petite Charlotte mène un vie normale

Première publication 27 décembre 2012 à 10h31
Mise à jour : 27 décembre 2012 à 10h37
La petite Charlotte mène un vie normale
Crédit photo : Gracieuseté
Par Charles-Étienne Bélisle | Agence QMI
Atteinte d'une maladie rarissime qui s'attaque à ses muscles et à sa vue, Charlotte, 9 ans réussit à mener une vie normale, grâce à la complicité de son école et de sa famille.

Depuis sa naissance, la petite Charlotte Durand-Lacasse, de Saint-Léonard-d'Aston dans le Centre-du-Québec, est touchée par le syndrome de Morsier, qui cause des carences d'hormones de croissance. Pour survivre, elle doit prendre chaque jour plusieurs médicaments.

(Gracieuseté)

À cause de sa maladie, elle voit seulement de très près, à une distance d'environ 20 cm, et elle perçoit mieux avec du contraste. «Elle est capable de lire du noir sur du blanc, à une grosseur de 36 points », et elle doit utiliser un «ordinateur spécial», explique Antoine Durand, son père.

Sa motricité et ses muscles sont également atteints : elle a commencé à marcher à quatre ans. «On ne savait même pas si elle réussirait un jour à marcher», explique sa mère, Andrée Ducasse, qui a décidé de travailler comme éducatrice spécialisée après sa naissance.
Casse-tête pour les parents

Charlotte doit prendre six sortes de médicaments par jour, dont deux injections. Les coûts sont difficiles à absorber. «Avec l'assurance privée, on doit quand même payer 400$ par mois», explique le père. C'est sans compter le reste, comme l'équipement sportif adapté. Les multiples rencontres avec les spécialistes en neurologie, en optométrie et en endocrinologie sont un véritable casse-tête pour la famille.

«Des fois, on a 10 rendez-vous par mois», précise le père. Puisqu'ils se rendent à l'Hôpital de Montréal pour enfants, ça équivaut à «une journée de travail à prendre», selon ce dernier.

Milieu de vie aidant

Malgré ses problèmes de santé, Charlotte mène une vie normale. Même qu'elle «est populaire» et qu'elle a beaucoup d'amis à l'école Tournesol, située dans la même municipalité où elle habite, à Saint-Léonard-d'Aston.

Son professeur d'éducation physique a adapté un jeu de ballon spécialement pour Charlotte. «Elle ne peut pas voir le ballon, mais en le recevant dans les mains, elle est capable de le lancer. Le professeur a adapté le jeu d'emblée, sans qu'on ait à le lui demander», se réjouit Mme Ducasse.

Puisque Charlotte possède 50% des muscles d'un enfant de son âge, elle doit les stimuler davantage que les autres. Ses parents ont essayé à peu près tous les sports imaginables. Certains sont impraticables, comme le patin, en raison de son équilibre, d'autres doivent être adaptés, comme le vélo et la luge, tandis que le trampoline et la baignade se pratiquent assez bien.

Andrée Ducasse est membre du conseil d'administration de l'Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels. Le 26 janvier, toute la famille se rendra à l'Hôtel Clarion, à Québec, pour participer à des activités sous le thème des transitions.

«Il y aura beaucoup d'informations. Ça nous amène du positif, car nous pouvons partager avec les parents d'enfants qui vivent les mêmes problématiques que ma fille», conclut Mme Ducasse.


 
 
 
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