Hypertension pulmonaire idiopathique

Nouvel An miraculeux pour Riley

Première publication 31 décembre 2012 à 11h44
Nouvel An miraculeux pour Riley
Crédit photo : Agence QMI
Le petit Riley, âgé de 2 ans.
Par Maxime Coursol | Agence QMI

La veille du Jour de l'An marque la fin d'une année riche en émotions pour la famille Rudolph-Greenfield de Saint-Faustin-Lac-Carré, dans les Laurentides.

Il y a sept mois, le 1er juin, le petit Riley, âgé de 2 ans, entrait d'urgence à l'hôpital Sainte-Justine pour des problèmes respiratoires.

Une infection virale aux poumons, survenue peu après, a mis sa vie en péril. En juillet il a reçu le diagnostic: il souffre d'une hypertension pulmonaire idiopathique.

Le petit Riley entouré de sa famille. (Agence QMI)

La pression dans les poumons de Riley est trop élevée, si bien que le sang est repoussé et augmente aussi la pression sur son cœur. Comme le petit est né avec un trou au cœur, le sang de trop peut s'y faufiler, mais ne peut être oxygéné. Riley a donc une certaine difficulté à respirer.

«On savait depuis longtemps que quelque chose n'allait pas, raconte la mère du bambin, Danush Rudolph. Il avait souvent les lèvres et le bout des doigts bleus, et en avril, il a fait sa cinquième pneumonie en un an et demi. Mais nous n'avions aucune idée de ce qui causait ça.»
Le diagnostic a profondément attristé les parents.

L'hypertension pulmonaire ne se guérit pas, et la grande majorité des gens atteints de cette maladie décèdent très tôt.

«Quand le médecin m'a appris ça, je me suis senti comme dans cette annonce sur le cancer, où on voit les gens qui tombent à la renverse quand on leur annonce la nouvelle. Je n'arrêtais pas de me dire que ce n'était pas possible», se souvient Mme Rudolph. D'autant plus que cette maladie est généralement héréditaire, alors que personne n'a de problèmes aux poumons dans la famille de Riley, tant du côté paternel que maternel. D'où le mot «idiopathique», qui signifie simplement «cause inconnue».

Malade rare

La maladie de Riley est très rare. Il y a statistiquement plus de chances de gagner à la loterie que d'être atteint d'hypertension pulmonaire idiopathique, selon Mme Rudolph. «On se dit toujours qu'on voit ça à la télé, que ça ne nous arrivera jamais. Quand c'est ton enfant qui est atteint, et qu'on te dit que sa vie est en danger, c'est un choc», avoue-t-elle.

Par chance, grâce aux progrès récents de la médecine, Riley a pu reprendre sa vie normale grâce à un concentrateur d'oxygène portatif, une machine qui lui envoie constamment de l'oxygène grâce à un tube qui lui est inséré dans le nez. Il a aussi reçu une foule de vaccins, et prend régulièrement des médicaments pour abaisser la pression dans son cœur et ses poumons.

Récemment, les médecins ont annoncé aux parents que la pression avait beaucoup diminué. D'ailleurs, Riley regorge d'énergie. «Si ce n'était pas de la tubulure dans son nez, on croirait que c'est un enfant normal!» lance sa mère.

En effet, même s'il a des rendez-vous médicaux aux trois semaines environ, Riley mène une vie presque normale. Il peut s'éloigner jusqu'à 17 m du concentrateur d'oxygène, et récemment, il a même pu faire de la glissade, avec sa bonbonne d'air entre les jambes. «Je n'aurais jamais pensé voir ça un jour!» dit Danush Rudolph, qui croit aux miracles.

«Nous ne savions pas que nous avions autant d'amis»

Danush Rudolph et Alistair Greenfield n'en reviennent toujours pas de la générosité des gens à leur endroit.

Leur fils de 2 ans et demi, Riley, souffre d'hypertension pulmonaire idiopathique, une maladie très rare qui lui cause d'importants problèmes respiratoires. Le bambin est branché sans arrêt sur un concentrateur d'oxygène.

«Riley et la machine sont comme des frères siamois: ils viennent nécessairement ensemble», explique sa mère, Danush Rudolph.

Riley doit toutefois être surveillé 24 heures sur 24, car si le fil se coince ou que les batteries de la machine s'épuisent, l'approvisionné en oxygène cessera. Mme Rudolph a donc dû laisser son emploi pour s'en occuper à temps plein. Par chance, la famille a pu compter sur un vent de générosité incroyable, qui les a vraiment aidés à joindre les deux bouts.

Une amie de Mme Rudolph, Isabelle Dépatie, a créé une page internet où les gens peuvent donner en ligne. Tout l'argent qui y est déposé, à l'exception d'un pourcentage de 5% exigé par les administrateurs du site, s'en va directement dans le compte bancaire de la famille.

Grâce à ce site, des gens de partout, parfois d'aussi loin que la Nouvelle-Zélande, ont donné pour Riley. Plusieurs ont aussi envoyé des dons par la poste, notamment des anciens clients du terrain de golf où travaillait Mme Rudolph.

«Pour certains, je ne les avais pas vus depuis deux ans. Ils l'ont su et ont voulu contribuer», raconte la mère de famille, qui dit être «éblouie» par la générosité des gens envers de sa famille. «Nous ne savions pas que nous avions autant d'amis!» lance Mme Rudolph avec une joie sincère.

 
 
 
Accueil | Actualité | International | Sport | Argent | Vidéo
Questions, réactions ou problèmes techniques ? Contactez-nous.